# ALAGILLE ITALIA: La prima associazione italiana dedicata ai pazienti affetti da Sindrome di Alagille e alle loro famiglie

> Associazione italiana per la Sindrome di Alagille: malattie rare, colestasi epatica, stenosi rami polmonari\. Aiuto per pazienti e famiglie\.

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## Articoli
- [Oltre la terapia: Alagille Italia all’incontro delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon](https://www.alagilleitalia.org/2026/05/11/oltre-la-terapia-telethon/): Il 18 aprile scorso si è svolto a Bologna l’VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un appuntamento che ha riunito circa 200 rappresentanti del mondo associativo impegnato accanto alle persone con malattie genetiche rare\.
- [Giornata delle malattie rare 2026](https://www.alagilleitalia.org/2026/02/17/giornata-delle-malattie-rare-2026/): Il 28 febbraio 2026 è la Giornata delle malattie rare, un movimento coordinato a livello mondiale dedicato alle malattie rare, che si batte per l'equità nelle opportunità sociali, nell'assistenza sanitaria e nell'accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che convivono con una malattia rara\. 
Partecipa anche tu a realizzare a un futuro che sia «MORE THAN YOU CAN IMAGINE»\!
- [Odevixibat: approvata dall’AIFA la rimborsabilità per la Sindrome di Alagille](https://www.alagilleitalia.org/2026/01/28/odevixibat-approvata-dallaifa-la-rimborsabilita-per-la-sindrome-di-alagille/): Una nuova opportunità terapeutica per la Sindrome di Alagille: AIFA ha approvato la rimborsabilità di odevixibat per il trattamento del prurito colestatico, un sintomo che incide profondamente sulla qualità di vita di bambini e famiglie\.
- [Rare Sibling: le testimonianze di tre ragazzi sul Corriere della Sera](https://www.alagilleitalia.org/2026/01/22/rare-siblings-testimonianze/): La malattia rara di mio fratello: Ernesto, Vittoria e Andrea con la loro testimonianza danno voce alla sensibilità dei "fratelli rari"\.
- [OMAR \- Sindrome di Alagille: dalla cura del bambino a quella dell’adulto, tra complessità clinica e sfide aperte](https://www.alagilleitalia.org/2025/12/16/alagille-bambino-adulto-transizione/): Un interessante articolo di Francesco Fuggetta, pubblicato da OMAR Osservatorio Malattie Rare, spiega la complessità della Sindrome di Alagille nelle diverse fasi della vita e si sofferma sul delicato momento della transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto\.

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