Sostenere pazienti e famiglie, diffondere "cultura" sulla malattia e sensibilizzare sanità e istituzioni
Chi siamo
I nostri valori
SOLIDARIETÀ
Una diagnosi di malattia rara fa sentire molto soli. Pensiamo sia importante aver accesso ad un network di informazioni e conoscenze che possa aiutare a fronteggiare i disagi della malattia, ma soprattutto al conforto di chi vive una situazione analoga alla propria
UNIONE
Insieme siamo più forti e possiamo fare grandi cose: spingere affinché la ricerca non si fermi mai, fare sentire la nostra voce a livello istituzionale, ottenere tutti gli aggiornamenti e le informazioni disponibili dai centri di eccellenza che seguono i nostri associati in tutta Italia
INCLUSIONE
Tutti i pazienti hanno diritto ad accedere alle cure più adeguate per le proprie necessità, senza alcuna distinzione di età, genere, razza, lingua, censo, religione, opinioni politiche e provenienza geografica. Tutti coloro che condividono i nostri valori possono partecipare al nostro progetto
CENTRALITÀ DEL PAZIENTE
Il paziente è al centro delle nostre attenzioni e del nostro operato, sempre
CULTURA E SENSIBILIZZAZIONE
Vogliamo contribuire a diffondere “cultura” sulla Sindrome di Alagille, che in quanto malattia rara è poco conosciuta e considerata
INTEGRITÀ
Trasparenza nei rapporti con tutti gli interlocutori, siano essi istituzioni, case farmaceutiche, personale sanitario, associati, caregiver, pazienti e donatori. Esprimiamo la nostra volontà di agire nell’interesse dei pazienti senza condizionamenti dettati da interessi terzi.
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Alagille Italia ODV
Via Mantegna 7 int. 2
36031 DUEVILLE (VI)
CODICE FISCALE 95156200248