Sostenere pazienti e famiglie, diffondere "cultura" sulla malattia e sensibilizzare sanità e istituzioni
Alagille Italia ODV nasce dal progetto e dalla volontà di un piccolo ma agguerrito
gruppo di genitori di piccoli pazienti affetti dalla malattia.
Chi siamo
Il nostro logo
Il nostro pittogramma è un mandala che nasce da un cuore.
Non quello che batte nel petto, ma il cuore che tutti riconosciamo come simbolo di amore, empatia e vicinanza.
Da questa forma semplice, moltiplicata e intrecciata otto volte – come le lettere che compongono la parola Alagille – prende vita un disegno che trasmette serenità e armonia, un mandala che raccoglie e diffonde energia positiva.
L’azzurro lo avvolge e lo completa: è il colore della pace, della calma profonda, della leggerezza che aiuta a sciogliere ansie e paure.
Il nostro mandala è un abbraccio visivo, un invito a sentirsi accolti e a non sentirsi soli.
I nostri valori
SOLIDARIETÀ
Una diagnosi di malattia rara fa sentire molto soli. Pensiamo sia importante aver accesso ad un network di informazioni e conoscenze che possa aiutare a fronteggiare i disagi della malattia, ma soprattutto al conforto di chi vive una situazione analoga alla propria
UNIONE
Insieme siamo più forti e possiamo fare grandi cose: spingere affinché la ricerca non si fermi mai, fare sentire la nostra voce a livello istituzionale, ottenere tutti gli aggiornamenti e le informazioni disponibili dai centri di eccellenza che seguono i nostri associati in tutta Italia
INCLUSIONE
Tutti i pazienti hanno diritto ad accedere alle cure più adeguate per le proprie necessità, senza alcuna distinzione di età, genere, razza, lingua, censo, religione, opinioni politiche e provenienza geografica. Tutti coloro che condividono i nostri valori possono partecipare al nostro progetto
CENTRALITÀ DEL PAZIENTE
Il paziente è al centro delle nostre attenzioni e del nostro operato, sempre
CULTURA E SENSIBILIZZAZIONE
Vogliamo contribuire a diffondere “cultura” sulla Sindrome di Alagille, che in quanto malattia rara è poco conosciuta e considerata
INTEGRITÀ
Trasparenza nei rapporti con tutti gli interlocutori, siano essi istituzioni, case farmaceutiche, personale sanitario, associati, caregiver, pazienti e donatori. Esprimiamo la nostra volontà di agire nell’interesse dei pazienti senza condizionamenti dettati da interessi terzi.
I nostri specialisti
Gabriella Nebbia - Epatologa pediatrica
Sono impegnata da circa quarant’anni nella diagnosi e terapia delle malattie epatiche del bambino.
La mia formazione professionale in campo epatologico si è svolta nel Centro di Epatologia Pediatrica dell’all’Ospedale di Bicȇtre dell’Università di Parigi-Sud, uno dei più avanzati al mondo nel campo dell’epatologia pediatrica, sotto la guida del Professor Daniel Alagille.
Durante tale periodo di specializzazione, ho seguito molti bambini con malattie al fegato per cause malformative, genetiche, autoimmuni o virali. In particolare, ho avuto modo di conoscere e seguire numerosi bambini con la Sindrome di Alagille.
Al ritorno in Italia, ho fondato il Servizio di Epatologia Pediatrica presso il Policlinico di Milano, dove ho continuato l’attività clinica e di ricerca sulle principali malattie epatiche e sul trapianto di fegato, sviluppando collaborazioni con i principali centri italiani ed europei. Presso tale Ospedale, dove è stato iniziato il primo programma di trapianto di fegato pediatrico in Italia, ho seguito molti bambini sottoposti a trapianto. Negli anni sono stati diagnosticati e trattati numerosi casi di Sindrome di Alagille (parecchi dei quali seguiti fino all’età adulta).
Ho partecipato alla fondazione e allo sviluppo del Gala (Global Alagille Alliance), studio internazionale tutt’ora in corso, che si propone di valutare il decorso negli anni dei bambini con la Sindrome di Alagille.
Anna Maria Colli - Cardiologa pediatrica
Ho trascorso una vita professionale lunga 45 anni, di cui quasi 25 trascorsi alla Clinica Mangiagalli del Policlinico di Milano, dove ho accompagnato intere generazioni di pazienti con cardiopatie congenite – dalla nascita fino al momento in cui, a loro volta, diventavano genitori.
Fin dagli inizi ho lavorato fianco a fianco con alcune delle figure che hanno segnato la storia della medicina – come Magdi Yacoub, Donald Ross, Jane Somerville Marc de Leval, Aldo Castaneda, pionieri della cardiochirurgia e della cardiologia pediatrica – vivendo anni intensi di crescita, innovazione e collaborazione, prima a Londra, poi a Boston e infine a Milano.
Mi occupo di cardiopatie congenite, dal feto all’età adulta, con un particolare interesse per la gestione delle cardiopatie congenite materne in gravidanza.
La famiglia di Alagille Italia cresce...
Valentina Marsili
Socia - Psicologa, psicoterapeuta, EMDR practitioner e formatrice
Laureata in Psicologia all’Università di Bologna, mi sono successivamente specializzata in psicoterapia a Firenze, approfondendo la conoscenza della complessità dell’essere umano e delle relazioni.
Il mio percorso professionale, che mi ha portato a lavorare con singoli, coppie, ragazzi e genitori, oltre che in aula e con gruppi, si è intrecciato ai momenti più importanti della mia vita personale, diventando un continuo viaggio di crescita e consapevolezza.
Credo profondamente che il supporto psicologico e la terapia possano offrire alle persone con malattie rare e alle loro famiglie uno spazio di ascolto e comprensione, in cui guarire dalle ferite, ritrovare risorse interiori e costruire insieme nuove modalità per affrontare le sfide e le complessità della malattia.
Simona Maffei
Socia - Avvocato civilista
e mamma di Patrizio (2012)
Laureata in Giurisprudenza all’Università di Tor Vergata in Roma, mi sono specializzata in Diritto Civile e Diritto del Lavoro.
Dal 2009 esercito la professione di Avvocato presso il Foro di Roma, occupandomi di consulenza giudiziale e stragiudiziale in ambito civile e societario.
Vivere ogni giorno accanto a Patrizio mi ha insegnato la forza, la resilienza e il valore dell’ascolto. Da questa esperienza è nato il mio impegno ad affiancare e sostenere le famiglie che affrontano le sfide delle malattie rare e a tutelare i diritti delle persone con disabilità.
Dati sociali
Alagille Italia ODV
Via Mantegna 7 int. 2
36031 DUEVILLE (VI)
CODICE FISCALE 95156200248
