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In primo piano
Oltre la terapia: Alagille Italia all’incontro delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon
Il 18 aprile scorso si è svolto a Bologna l’VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un appuntamento che ha riunito circa 200 rappresentanti del mondo associativo impegnato accanto alle persone con malattie genetiche rare.
Abbiamo chiesto a Simona Mattei, socia Alagille Italia che ha partecipato a questo incontro, di raccontarci qualcosa in più.
28 febbraio 2026 - Giornata delle malattie rare
La Giornata delle malattie rare, promossa da EURORDIS, è un movimento coordinato a livello mondiale dedicato alle malattie rare, che si batte per l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che convivono con una malattia rara.
Partecipa anche tu alla realizzazione di un futuro che sia «MORE THAN YOU CAN IMAGINE»!
Odevixibat: approvata dall’AIFA la rimborsabilità per la Sindrome di Alagille
Una nuova opportunità terapeutica per la Sindrome di Alagille: AIFA ha approvato la rimborsabilità di odevixibat per il trattamento del prurito colestatico, un sintomo che incide profondamente sulla qualità di vita di bambini e famiglie.
Sulla base degli studi disponibili, l’utilizzo di odevixibat nei pazienti con Sindrome di Alagille ha dimostrato una riduzione rapida e significativa del prurito, sia nel breve che nel lungo termine.
Le nostre storie
Siamo rari, ma non siamo soli.
Abbiamo tante storie diverse, ma un unico nemico: la malattia.
Avere una diagnosi di malattia rara scuote tutto dalle fondamenta.
I primi tempi la mente continua a muoversi velocemente in avanti e, invece di creare gli splendidi scenari che avevi immaginato per il tuo bambino, ti ritrovi ad avere a che fare con le peggiori paure.E' importante avere qualcuno con cui condividere questi pensieri, che ti possa sostenere per poter tornare a guardare tuo figlio con la gioia e l'amore immenso che sicuramente ti ridarà.
Affrontare da genitori una malattia rara è una sfida quotidiana contro il proprio destino.
Allo stesso tempo però, rappresenta un’opportunità irripetibile per comprendere che ogni vita è un dono unico e straordinario e per intraprendere la missione che dà significato alla propria esistenza: restituire dignità e “normalità” a chi è più vulnerabile.
Nessun genitore può essere preparato a una diagnosi così pesante ed enigmatica.
Guardi tuo figlio... così bello... così "nuovo"... e contemporaneamente i medici ti dicono parole spaventose.Nessuno specialista sa dire che vita lo aspetta.
Ti crolla il mondo addosso.
La malattia rara è anche questo: imparare ad andare avanti passo dopo passo.
Azzurra è una "bambina rara".
Ci sono momenti duri... durissimi...Devi essere un guerriero e un genitore allo stesso tempo.
Quando ti dicono che hai un figlio che deve lottare per la vita e per il resto della vita, è come se ti staccassero un pezzo di cuore e te lo reimpiantassero d'acciaio.
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