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In primo piano
SIGENP 2026: Alagille Italia al XXXIII Congresso Nazionale e il debutto di SIGENP Family
Dal 24 al 26 settembre abbiamo partecipato a Genova al XXXIII Congresso Nazionale SIGENP, che ha riunito i principali professionisti italiani della gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica e, per la prima volta, le associazioni di pazienti riunite nel progetto SIGENP Family.
I risultati del Rare Barometer EURORDIS sulla salute mentale: grazie a chi ha partecipato!
Presentati a giugno scorso i risultati del Rare Barometer di Eurordis di fine 2025 sui fattori che possono fare davvero la differenza nella vita quotidiana dei pazienti rari.
I risultati si soffermano in particolare sul tema della salute mentale delle persone con malattie rare.
GALA Study - Il registro pazienti adulti
Lo studio GALA (l’acronimo deriva da Global ALagille Alliance) è un’iniziativa internazionale che raccoglie dati clinici, genetici e di laboratorio relativi a bambini, adolescenti e giovani adulti con ALGS.
Per i pazienti pediatrici i dati sono trasmessi dai centri specialistici che partecipano al progetto.
I pazienti adulti possono partecipare volontariamente al GALA Adult Patient Registry, compilando un questionario online di una trentina di minuti, e ricevere un buono Amazon del valore di 50$.
Per i pazienti pediatrici i dati sono trasmessi dai centri specialistici che partecipano al progetto.
I pazienti adulti possono partecipare volontariamente al GALA Adult Patient Registry, compilando un questionario online di una trentina di minuti, e ricevere un buono Amazon del valore di 50$.
Le nostre storie
Siamo rari, ma non siamo soli.
Abbiamo tante storie diverse, ma un unico nemico: la malattia.
Avere una diagnosi di malattia rara scuote tutto dalle fondamenta.
I primi tempi la mente continua a muoversi velocemente in avanti e, invece di creare gli splendidi scenari che avevi immaginato per il tuo bambino, ti ritrovi ad avere a che fare con le peggiori paure.E' importante avere qualcuno con cui condividere questi pensieri, che ti possa sostenere per poter tornare a guardare tuo figlio con la gioia e l'amore immenso che sicuramente ti ridarà.
Martina - Vicenza
Mamma di Amelia - 2021
Affrontare da genitori una malattia rara è una sfida quotidiana contro il proprio destino.
Allo stesso tempo però, rappresenta un’opportunità irripetibile per comprendere che ogni vita è un dono unico e straordinario e per intraprendere la missione che dà significato alla propria esistenza: restituire dignità e “normalità” a chi è più vulnerabile.
Raffaele - Milano
Papà di Nicolò - 2012
Nessun genitore può essere preparato a una diagnosi così pesante ed enigmatica.
Guardi tuo figlio... così bello... così "nuovo"... e contemporaneamente i medici ti dicono parole spaventose.Nessuno specialista sa dire che vita lo aspetta.
Ti crolla il mondo addosso.
La malattia rara è anche questo: imparare ad andare avanti passo dopo passo.
Elisa - Milano
Mamma di Nicolò - 2012
Azzurra è una "bambina rara".
Ci sono momenti duri... durissimi...Devi essere un guerriero e un genitore allo stesso tempo.
Quando ti dicono che hai un figlio che deve lottare per la vita e per il resto della vita, è come se ti staccassero un pezzo di cuore e te lo reimpiantassero d'acciaio.
Barbara - Grosseto
Mamma di Azzurra - 2012
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