I nostri servizi
Affrontare la Sindrome di Alagille significa intraprendere un percorso complesso, fatto di domande, sfide e tante emozioni.
Alagille Italia ODV nasce per non lasciare nessuno solo in questo cammino.
Non siamo medici o specialisti, ma genitori, pazienti e persone che condividono la stessa esperienza e sanno quanto sia importante avere accanto qualcuno che ascolta e capisce perché hanno affrontato in prima persona gli stessi problemi.
Cerchiamo di sostenere le famiglie e i pazienti, dal momento della diagnosi a tutte le fasi successive, offrendo servizi e strumenti concreti e una rete umana sempre presente.
I servizi che abbiamo pensato per voi
COMMUNITY
Incontrarsi, condividere, crescere insieme
Entrare in contatto con altre famiglie e pazienti fa la differenza. Attraverso la nostra community e la newsletter Alagille News, manteniamo viva una rete di scambio, aggiornamento e solidarietà.Eventi, storie, novità scientifiche e iniziative: restare informati significa affrontare la malattia con più consapevolezza e meno paura.
SUPPORTO PSICOLOGICO
Prendersi cura anche del mondo emotivo
Viviamo momenti di forza e altri di grande fragilità.Per questo stiamo creando un servizio di supporto psicologico dedicato a pazienti e familiari, per aiutare a gestire le vulnerabilità, la stanchezza emotiva e i momenti di difficoltà.
Perché la salute non e solo fisica: è anche equilibrio e ascolto.
ASSISTENZA LEGALE
Orientamento nei diritti e nelle pratiche
Affrontare pratiche burocratiche e richieste di invalidità o handicap può essere complesso. Offriamo un servizio di assistenza legale di orientamento per guidare i pazienti e le famiglie nella comprensione dei propri diritti e delle opportunità previste dalla legge.Ti aiutiamo a capire a chi rivolgerti e come procedere con più serenità.
RETE DI ASSOCIAZIONI PARTNER
Un’unione di forze per arrivare più lontano
Siamo una piccola realtà consapevole di non poter coprire tutte le esigenze.Quando da soli non possiamo rispondere, ci affidiamo a chi può.
Per questo collaboriamo con una rete di associazioni e realtà specializzate per offrire sostegno completo e competente.
Perché crediamo che la collaborazione sia la chiave per un aiuto concreto e duraturo.
La nostra rete di associazioni
Stiamo lavorando alla realizzazione di nuove collaborazioni con associazioni che possono aiutare i pazienti e le famiglie.
A CASA LONTANI DA CASA
è la prima Rete Solidale di alloggi
e servizi per chi è in trasferta sanitaria.
Mette a disposizione una rete di case accoglienza, orientamento e servizi gratuiti perché chi deve curarsi lontano da casa possa farlo con più serenità, con dignità e calore umano.
Devi spostarti per affrontare cure mediche lontano dalla tua abitazione?
Scopri i servizi e gli alloggi solidali di
A Casa Lontani Da Casa
Entra a fare parte della nostra realtà
Il primo passo è entrare nella nostra Community pazienti.