DA SOLI SIAMO RARI INSIEME SIAMO STRAORDINARI !
Grazie per il tuo interesse! Conosciamoci meglio.
SEI UN PAZIENTE?
Siamo qui per te!
Anche noi, come te, stiamo affrontando in prima linea la malattia. Incontrarci ha richiesto anni e, proprio sulla base delle nostra esperienza, abbiamo lavorato per creare:
UNO SPAZIO DI INCONTRO
La Community è un luogo virtuale ma umano e di facile accesso, per incontrarsi, condividere, crescere insieme. Puoi parlare con noi, iscriverti alla newsletter e incontrare altri pazienti nel gruppo privato Facebook.
SERVIZI DEDICATI
Tanti servizi pensati per alleggerire la complessità e il carico emotivo legato alla malattia: consulenza legale, supporto psicologico e servizi di associazioni partner.
SEI UNO SPECIALISTA?
Potresti fare al caso nostro!
Abbiamo bisogno di specialisti multidisciplinari, esperti nella malattia o che siano interessati a diventarlo, che possano darci una mano sugli aspetti medici a cui noi non possiamo arrivare.
Abbiamo già alcuni specialisti che collaborano con l'associazione.
CERCHIAMO COLLABORAZIONI
Cerchiamo epatologi, cardiologi e cardiochirurghi, genetisti, chirurghi vascolari, ortopedici, oculisti, nefrologi ed endocrinologi con l’obiettivo di formare un comitato scientifico e di raccogliere tutte le informazioni che possono interessare pazienti e famiglie.
SEI INTERESSATO AL PROGETTO?
Hai tanti modi per sostenerci!
Siamo felici di entrare in contatto con persone sensibili che condividono i nostri valori.
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Chi siamo
Alagille Italia ODV nasce dalla volontà di un piccolo gruppo genitori, che vivono ogni giorno la realtà della Sindrome di Alagille con i propri figli
Dall'esperienza diretta della malattia è nata un'associazione impegnata a costruire una rete di supporto e a promuovere una maggiore consapevolezza, attraverso tre obiettivi principali:
sostenere pazienti e famiglie
diffondere "cultura" sulla malattia
sensibilizzare sanità e istituzioni
LA SINDROME DI ALAGILLE
La Sindrome di Alagille è una malattia genetica rara causata da una mutazione dei geni
JAG1 (20p12)
TIPO 1
Oltre il 90% dei casi
NOTCH2 (1p12)
TIPO 2
Mutazione più rara
È una patologia cronica , presente dalla nascita, che accompagna la persona per tutta la vita .
Le sue manifestazioni cliniche sono molto variabili e la progressione della malattia può essere difficile da prevedere.
La Sindrome di Alagille può comportare complicanze anche gravi, con un impatto significativo sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie, rendendo talvolta necessari interventi chirurgici e cure altamente specialistiche.
Gli organi interessati
Fegato
Cuore
Scheletro
Occhio
Sistema vascolare
Fisionomia facciale
