Il 18 aprile scorso anche Alagille Italia ha partecipato a Bologna all’VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un appuntamento che ha riunito circa 200 rappresentanti del mondo associativo impegnato accanto alle persone con malattie genetiche rare.
Oltre la terapia: le molteplici dimensioni della cura
“Oltre la terapia: le molteplici dimensioni della cura” non è stato solo un titolo, ma una riflessione condivisa e profonda su cosa significhi davvero prendersi cura.
Abbiamo chiesto a Simona Mattei, socia Alagille Italia che ha partecipato a questo incontro, di raccontarci qualcosa in più.
I lavori sono partiti da una domanda fondamentale: che cosa significa davvero “cura”?
Nei webinar e nei lavori di gruppo è emerso che la cura non può essere ridotta al solo atto medico: essa nasce dall’incontro, dalla relazione e dalla capacità di stare accanto alle persone nei momenti di fragilità. Significa quindi ascolto, relazione, orientamento, accompagnamento e capacità di rendere accessibili informazioni complesse.
Accanto al “curare” (treatment), si afferma con forza il valore del “prendersi cura” (care), un approccio che mette al centro la persona nella sua interezza.
Qual è il ruolo delle associazioni pazienti? Possono contribuire a rendere reale questo nuovo concetto di cura?
Assolutamente sì: la giornata ha offerto strumenti concreti in questa direzione.
I webinar dedicati alla gestione delle risorse umane nelle associazioni hanno permesso di rafforzare le competenze organizzative e la coesione interna, mentre i lavori sulla partecipazione alla ricerca hanno mostrato come le associazioni possano portare la voce dei pazienti fin dentro i processi scientifici e decisionali.
I lavori di gruppo e i momenti di scambio hanno contribuito a far emergere il ruolo centrale delle associazioni come luoghi in cui l’esperienza individuale diventa patrimonio collettivo, in cui le informazioni si trasformano in strumenti concreti per orientarsi e prendere decisioni consapevoli, in cui ci si sostiene e si costruiscono percorsi insieme.
Cosa ti porti a casa da questa giornata?
Porto a casa la conferma che il lavoro delle associazioni ha un valore che va ben oltre l’assistenza: è un lavoro culturale, politico e terapeutico insieme. Porto gli strumenti concreti appresi nei webinar — su come ottimizzare il contributo di ciascun partecipante all’associazione e su come costruire alleanze con il mondo della ricerca — e la forza che viene dal sapere di non essere soli in questo impegno.
Tante nuove consapevolezze insomma, ma soprattutto la conferma che fare rete è già, di per sé, una forma di cura.
Ogni connessione costruita oggi, ogni strumento condiviso, ogni storia ascoltata è un mattone in più nella costruzione di una sanità più umana e più giusta.
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon rappresenta un primo punto di contatto prezioso per chi si trova ad affrontare una malattia genetica rara e non sa da dove iniziare.
Se state leggendo questa news e siete pazienti o familiari di pazienti con la Sindrome di Alagille, già conoscete l’associazione pazienti di riferimento per la vostra patologia. È però importante sapere che quando si riceve una diagnosi di malattia rara e ci si trova in una situazione di spaesamento, contattando Telethon, si può ricevere fin da subito assistenza. Vengono forniti i riferimenti delle associazioni di pazienti attive per la specifica patologia — realtà vicine, composte spesso da familiari e persone con la stessa diagnosi, in grado di offrire ascolto, informazioni e supporto concreto. Si possono poi inoltrare richieste di approfondimento sulla malattia, sui progetti di ricerca, sui trial in corso, sui centri clinici di riferimento o su eventuali gruppi di aggregazione.
CONTATTI FONDAZIONE TELETHON
- Sito web: fondazionetelethon.it
- Le Associazioni in Rete: https://www.fondazionetelethon.it/cosa-facciamo/supporto-alla-ricerca-e-ai-pazienti/supporto-ai-pazienti/associazioni-in-rete/lelenco-delle-associazioni-amiche/
- Numero verde: 800 01 96 96 (gratuito)
