Rari sì, soli no.
Il 28 febbraio 2025 è stata la Giornata delle malattie rare promossa e coordinata in Italia da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. Un appuntamento importante per le persone con malattia rara: più di 2 milioni soltanto nel nostro Paese, 300 milioni nel mondo.
È stata un’ottima occasione per sensibilizzare e promuovere la conoscenza nell’ambito delle malattie rare, accendere i riflettori sulla comunità rara e le sue istanze, focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti, loro familiari e caregiver.
I riflettori si sono puntati anche su Alagille Italia e sulla Sindrome di Alagille, grazie a uno spazio che ci è stato offerto dal Corriere della Sera.
