Alagille Italia

OMAR – Sindrome di Alagille: dalla cura del bambino a quella dell’adulto, tra complessità clinica e sfide aperte

Un interessante articolo di Francesco Fuggetta, pubblicato da OMAR Osservatorio Malattie Rare, spiega la complessità della Sindrome di Alagille nelle diverse fasi della vita e si sofferma sul delicato momento della transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto.

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Rare Siblings – Dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede

Il tema dei rare siblings è stato oggetto di confronto costruttivo tra associazioni pazienti e istituzioni nel corso dell'evento di presentazione dell'albo illustrato "La primavera del lupo farfalla" di Carthusia, svoltosi a Roma il 14 ottobre. Vi riassumiamo i principali contenuti.

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