Alagille Italia ha partecipato a Genova al XXXIII Congresso Nazionale SIGENP, che ha riunito i principali professionisti italiani di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica e, per la prima volta, le associazioni di pazienti riunite nel progetto SIGENP Family.
Partecipa al nuovo Rare Barometer di Eurordis, che indaga i fattori che possono fare la differenza nella vita quotidiana dei pazienti rari: cure ricevute, servizi o del sostegno di famiglia e comunità. Racconta la tua esperienza. Hai tempo fino al 16 novembre 2025!
Il 18 aprile scorso si è svolto a Bologna l’VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un appuntamento che ha riunito circa 200 rappresentanti del mondo associativo impegnato accanto alle persone con malattie genetiche rare.