Il tema dei rare siblings è stato oggetto di confronto costruttivo tra associazioni pazienti e istituzioni nel corso dell'evento di presentazione dell'albo illustrato "La primavera del lupo farfalla" di Carthusia, svoltosi a Roma il 14 ottobre. Vi riassumiamo i principali contenuti.
Da oggi in libreria il nuovo albo illustrato della collana di Carthusia. Un tenero racconto per dare voce ai tanti fratelli e sorelle rari, i rare siblings, riconoscendo loro il diritto a essere ascoltati e accolti, anche quando credono di dover essere forti a ogni costo. Realizzato con la collaborazione di Alagille Italia.
Si è tenuto il 13 e 14 marzo 2025 a Napoli il convegno "Il maralixibat nella Sindrome di Alagille un anno dopo: promesse ed esperienza", organizzato da Mirum Pharmaceuticals. Cosa è emerso?