DA SOLI SIAMO RARI,
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In primo piano
LE AVVENTURE DI ARTURO E OTTO
È uscito il secondo numero della serie a fumetti “Le avventure di Arturo e Otto”. Protagonisti di queste avventure sono Arturo, un bimbo dai capelli azzurri affetto dalla Sindrome di Alagille, e Otto, il suo polpo di peluche, che condivide con lui esperienze ed emozioni.
#2 – Il costume da supereroe
È notte fonda ma Arturo e Otto proprio non riescono a dormire. Un terribile prurito non dà loro tregua. Come trovare sollievo e riuscire finalmente a riposare? Forse mamma e papà possono avere uno dei loro trucchi speciali… o forse più di uno.
Rare Siblings – Dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede
Il tema dei rare siblings è stato oggetto di un confronto costruttivo tra associazioni pazienti e istituzioni nel corso dell’evento di presentazione dell’albo illustrato “La primavera del lupo farfalla”, svoltosi a Roma il 14 ottobre. Di cosa si è parlato?
“La primavera del lupo farfalla”, edito da Carthusia, è un tenero racconto che dà voce ai tanti fratelli e sorelle rari, i rare siblings, riconoscendo loro il diritto a essere ascoltati e accolti, anche quando credono di dover essere forti a ogni costo. Realizzato con la collaborazione di Alagille Italia.
SURVEY - Cosa aiuta a migliorare la vita dei pazienti rari e delle loro famiglie?
Partecipa al nuovo Rare Barometer di Eurordis, che indaga i fattori che possono fare la differenza nella vita quotidiana dei pazienti rari: cure ricevute, servizi o del sostegno di famiglia e comunità. Racconta la tua esperienza. Hai tempo fino al 16 novembre 2025!
Le nostre storie
Siamo rari, ma non siamo soli.
Abbiamo tante storie diverse, ma un unico nemico: la malattia.
Avere una diagnosi di malattia rara scuote tutto dalle fondamenta.
I primi tempi la mente continua a muoversi velocemente in avanti e, invece di creare gli splendidi scenari che avevi immaginato per il tuo bambino, ti ritrovi ad avere a che fare con le peggiori paure.E' importante avere qualcuno con cui condividere questi pensieri, che ti possa sostenere per poter tornare a guardare tuo figlio con la gioia e l'amore immenso che sicuramente ti ridarà.
Azzurra è una "bambina rara".
Ci sono momenti duri... durissimi...Devi essere un guerriero e un genitore allo stesso tempo.
Quando ti dicono che hai un figlio che deve lottare per la vita e per il resto della vita, è come se ti staccassero un pezzo di cuore e te lo reimpiantassero d'acciaio.
Gioele lo abbiamo fortemente voluto.
Ci eravamo preparati e ci sentivamo pronti a diventare genitori. Ma la realtà di ciò che ci aspettava era ben lontana da quanto avevamo immaginato.La verità era che eravamo impreparati ed ignoravamo quanto ci aspettava. Soli ed incapaci di reagire ad una diagnosi caduta come un colpo di machete nella nostra vita.
Poi però è andata molto diversamente…
Affrontare da genitori una malattia rara è una sfida quotidiana contro il proprio destino.
Allo stesso tempo però, rappresenta un’opportunità irripetibile per comprendere che ogni vita è un dono unico e straordinario e per intraprendere la missione che dà significato alla propria esistenza: restituire dignità e “normalità” a chi è più vulnerabile.
Nessun genitore può essere preparato a una diagnosi così pesante ed enigmatica.
Guardi tuo figlio... così bello... così "nuovo"... e contemporaneamente i medici ti dicono parole spaventose.Nessuno specialista sa dire che vita lo aspetta.
Ti crolla il mondo addosso.
La malattia rara è anche questo: imparare ad andare avanti passo dopo passo.
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