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STORIE AL QUADRATO - Le avventure del lupo farfalla
Da oggi in libreria il nuovo albo illustrato della collana di Carthusia. Un tenero racconto per dare voce ai tanti fratelli e sorelle rari, i rare siblings, riconoscendo loro il diritto a essere ascoltati e accolti, anche quando credono di dover essere forti a ogni costo. Realizzato con la collaborazione di Alagille Italia.
SURVEY - Cosa aiuta a migliorare la vita dei pazienti rari e delle loro famiglie?
Partecipa al nuovo Rare Barometer di Eurordis, che indaga i fattori che possono fare la differenza nella vita quotidiana dei pazienti rari: cure ricevute, servizi o del sostegno di famiglia e comunità. Racconta la tua esperienza. Hai tempo fino al 16 novembre 2025!
LE AVVENTURE DI ARTURO E OTTO
La serie a fumetti “Le avventure di Arturo e Otto” nasce dal desiderio di condividere piccoli trucchi da genitori per rendere alcune situazioni, legate alla malattia, più leggere e meno traumatiche per i nostri figli.
Protagonisti di queste avventure sono Arturo, un bimbo dai capelli azzurri affetto dalla Sindrome di Alagille, e Otto, il suo polpo di peluche, che condivide con lui esperienze ed emozioni.
#1 – La cremina magica
Le loro avventure iniziano la sera che precede un prelievo del sangue. Andando a nanna Arturo e Otto sono preoccupati… come possono fare per superare la paura degli aghi?
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Le nostre storie
Siamo rari, ma non siamo soli.
Abbiamo tante storie diverse, ma un unico nemico: la malattia.
Avere una diagnosi di malattia rara scuote tutto dalle fondamenta.
I primi tempi la mente continua a muoversi velocemente in avanti e, invece di creare gli splendidi scenari che avevi immaginato per il tuo bambino, ti ritrovi ad avere a che fare con le peggiori paure.E' importante avere qualcuno con cui condividere questi pensieri, che ti possa sostenere per poter tornare a guardare tuo figlio con la gioia e l'amore immenso che sicuramente ti ridarà.
Azzurra è una "bambina rara".
Ci sono momenti duri... durissimi...Devi essere un guerriero e un genitore allo stesso tempo.
Quando ti dicono che hai un figlio che deve lottare per la vita e per il resto della vita, è come se ti staccassero un pezzo di cuore e te lo reimpiantassero d'acciaio.
Gioele lo abbiamo fortemente voluto.
Ci eravamo preparati e ci sentivamo pronti a diventare genitori. Ma la realtà di ciò che ci aspettava era ben lontana da quanto avevamo immaginato.La verità era che eravamo impreparati ed ignoravamo quanto ci aspettava. Soli ed incapaci di reagire ad una diagnosi caduta come un colpo di machete nella nostra vita.
Poi però è andata molto diversamente…
Affrontare da genitori una malattia rara è una sfida quotidiana contro il proprio destino.
Allo stesso tempo però, rappresenta un’opportunità irripetibile per comprendere che ogni vita è un dono unico e straordinario e per intraprendere la missione che dà significato alla propria esistenza: restituire dignità e “normalità” a chi è più vulnerabile.
Nessun genitore può essere preparato a una diagnosi così pesante ed enigmatica.
Guardi tuo figlio... così bello... così "nuovo"... e contemporaneamente i medici ti dicono parole spaventose.Nessuno specialista sa dire che vita lo aspetta.
Ti crolla il mondo addosso.
La malattia rara è anche questo: imparare ad andare avanti passo dopo passo.
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