Partecipa al nuovo Rare Barometer di Eurordis
Eurordis – Rare Diseases Europe è un’associazione senza fini di lucro, che riunisce oltre 1000 organizzazioni di pazienti con malattie rare provenienti da 74 Paesi.
Il nuovo Rare Barometer di Eurordis indaga i fattori che possono fare davvero la differenza nella vita quotidiana dei pazienti rari, che si tratti delle cure ricevute, dei servizi a cui hanno accesso o del sostegno delle loro famiglie e comunità.
Come? Ponendo domande su come affronta lo stress quotidiano, sul supporto su cui può contare o su come riesce a studiare, lavorare e fornire un contributo nella sua comunità, pur vivendo con una condizione rara o non diagnosticata.
Condividere la propria esperienza è fondamentale per identificare bisogni e priorità.
Il sondaggio è rivolto a tutte le persone che vivono con una malattia rara e ai loro familiari di qualsiasi Paese del mondo ed è disponibile in 25 lingue, compreso l’italiano! Bastano una ventina di minuti.
Partecipa al sondaggio entro il 16 novembre: fai sentire la tua voce!
Al termine della compilazione potrai lasciare la tua mail per ricevere i risultati complessivi o se preferisci potrai consultarli sul sito di Eurordis. Saranno inoltre comunicati alle organizzazioni di pazienti, ai decisori politici e al pubblico generale per promuovere un cambiamento reale per la comunità di persone che convivono con una malattia rara.
I dati trasmessi non sono raccolti e trattati da Alagille Italia ODV. Per maggiori dettagli sul trattamento dei dati, invitiamo a consultare l’informativa privacy di Eurordis.
