La cornice di Palazzo Baldassini a Roma ha ospitato, il 14 ottobre scorso, la presentazione ufficiale dell’albo illustrato “La primavera del lupo farfalla”, edito da Carthusia Edizioni con il patrocinio di Omar–Osservatorio Malattie Rare e Rare Siblings e con il contributo incondizionato di IPSEN, portando il tema dei rare siblings all’attenzione delle istituzioni.
La nascita di questa iniziativa
Come ha spiegato Patrizia Zerbi, Editrice e Direttrice Editoriale di Carthusia Edizioni, le testimonianze dei piccoli Ernesto, Francesco e Vittoria, fratelli rari, sono state la base per la realizzazione di un albo illustrato dal titolo “La primavera del lupo farfalla”, scritto da Federica Ortolan e illustrato da Giulia Orecchia.
Attraverso l’utilizzo della metafora, gli elementi della storia si aprono a diverse interpretazioni e forniscono ai ragazzi strumenti potenti per parlare di sé.
Proprio la potenza dell’emozione portata della fiaba ha ispirato questo tavolo di confronto sul tema dei rare siblings, che, su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi, Membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, ha coinvolto editore, psicologi, associazioni pazienti e istituzioni.
Ma chi sono i rare siblings?
Sono bambini e ragazzi che crescono in famiglie in cui è presente un fratello o una sorella affetti da malattia rara.
Questi bambini spesso si fanno piccoli e invisibili, schiacciati da un carico (rappresentato nella fiaba come il sasso che il lupetto avverte nella pancia) che non hanno le risorse per sostenere. Sentono che in famiglia l’attenzione è per ovvie ragioni polarizzata su chi tra loro ha la condizione più fragile.
Talvolta, come precisa Angela Mastronuzzi, Presidente dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, capita che siano coinvolti come parte integrante del percorso terapeutico dei fratelli (ad esempio nel caso della donazione di midollo) e si trovino a vivere la gioia del successo o la frustrazione del fallimento. Non sono pazienti e non sono ancora caregiver, ma probabilmente lo saranno, domani, quando i genitori non ci saranno più o non saranno più in grado di far fronte alle esigenze del fratello o della sorella malati.
I risvolti psicologici di questa condizione, raccontati dalla psicologa Elena Vittadini, sono molteplici ma sono sintetizzabili in maniera semplicistica con la parola confusione. Una situazione che scaturisce anche dalla mancanza di informazioni e spiegazioni di ciò che accade intorno a loro. La manifestazione di questo disagio si concretizza in modi diversi a seconda dell’età (agiti in età prescolare e scolare, rabbia durante l’adolescenza). Da qui l’importanza di circondare questi bambini di figure competenti capaci di intercettare i loro bisogni, di farli sentire ascoltati e di aiutarli ad uscire da questa confusione per trasformarla in resilienza.
Cosa chiedono le associazione pazienti?
Le associazioni pazienti coinvolte, rappresentate da Martina Brotto, presidentessa di Alagille Italia, Francesca Lombardozzi, presidentessa di PFIC Italia Network e Francesca Romana Berrini, socio fondatore di AITC – Associazione Italiana Tumori Cerebrali, sono unanimi nelle loro richieste.
- Sensibilità e attenzione per i rare siblings, da parte di una società che si vorrebbe sempre più inclusiva, attenta, empatica. Pe dare a questi bambini la possibilità di essere bambini, di vivere appieno la dimensione dell’infanzia con tutta la sua leggerezza.
- Programmi di sostegno psicologico pubblico allargati non solo al paziente ma al nucleo familiare e ai caregiver (ad esempio i nonni), tema su cui molte associazioni si sono già attivate in maniera indipendente nei confronti dei propri associati.
- La scuola come riferimento fondamentale, da mettere però nelle condizioni di comprendere e gestire in modo strutturato e regolamentato le problematiche di questi ragazzi, che non devono essere affidati alla buona sorte di incontrare sul proprio percorso insegnanti illuminati e attenti.
Qual è il ruolo delle istituzioni?
I temi principali
La prima novità emersa è che si sta lavorando all’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai Rare Siblings, proposta per il 31 maggio.
Sinteticamente questi gli obiettivi a cui tendere nel prossimo periodo:
- Ampliamento degli screening neonatali per anticipare la diagnosi e quindi le cure, nella convinzione che intervenire precocemente sia un elemento chiave sia per il paziente che per la famiglia.
- Rafforzamento della scuola come un’istituzione chiave nella gestione dei ragazzi, per la sua diffusione capillare su tutto il territorio, per il tempo che i ragazzi trascorrono in aula. Un luogo di accoglienza che deve sempre perseguire l’obiettivo di dare a tutti le stesse opportunità.
- Identificazione di iniziative a supporto dei caregiver, un tema su cui l’Italia deve colmare un gap rispetto ai partner europei e su cui quindi c’è urgenza di intervento.
- Coinvolgimento delle associazioni pazienti ai principali tavoli ministeriali, grazie a una proposta di legge, per agevolare il confronto e la focalizzazione su ciò che è realmente importante.
Una bella giornata carica di energia, entusiasmo e intenti comuni, che ci fanno ben sperare nella rapida realizzazione di iniziative concrete ed efficaci.
“La primavera del lupo farfalla”, con il suo racconto di come la profondità del legame fraterno vada al di là del peso della malattia, è disponibile in libreria.
Approfondimenti
Intervista a Martina Brotto
Il tema dei rare siblings approfondito nel podcast Formato Famiglia, trasmesso su RaiPlay Sound.
4 novembre 2025