Condividiamo l’edizione di giugno della Rivista Italiana delle Malattie Rare, quadrimestrale di attualità in medicina, che in questo numero dedica una serie di approfondimenti alla Sindrome di Alagille.
Un quadro della malattia che parte da un inquadramento generale, che passa in rassegna i criteri diagnostici, la crescita, le malformazioni e complicanze, il counselling genetico e la prognosi, fino ad arrivare all’attività della nostra associazione, che trova nel sostegno alle famiglie e ai pazienti di questa malattia la sua ragion d’essere.
Inoltre un approfondimento sul Maralixibat, il primo farmaco rimborsato in Italia per il trattamento del prurito colestatico in pazienti affetti da ALGS di età pari e superiore a 2 mesi.
Ogni occasione come questa è un piccolo seme, che rende la Sindrome di Alagille meno invisibile e sconosciuta, prima di tutto alla comunità medica, e ci permette di raggiungere un numero sempre più ampio di pazienti, a cui dare supporto.
Un sentito grazie a La Rivista Italiana delle Malattie Rare per averci offerto questa straordinaria opportunità, dando visibilità alla Sindrome di Alagille e ospitando la nostra pagina pubblicitaria.
Fonte: La Rivista Italiana delle Malattie Rare – QUADRIMESTRALE DI ATTUALITA’ IN MEDICINA Pubblicazione registrata al Tribunale di Milano n. 11 del 10 gennaio 2017 – Poste Italiane Spa Spedizione in Abbonamento Postale – 70% – LO/MI