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Il 18 aprile scorso si è svolto a Bologna l’VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un appuntamento che ha riunito circa 200 rappresentanti del mondo associativo impegnato accanto alle persone con malattie genetiche rare.
Il 28 febbraio 2026 è la Giornata delle malattie rare, un movimento coordinato a livello mondiale dedicato alle malattie rare, che si batte per l'equità nelle opportunità sociali, nell'assistenza sanitaria e nell'accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che convivono con una malattia rara. Partecipa anche tu a realizzare a un futuro che sia «MORE THAN YOU CAN IMAGINE»!
Una nuova opportunità terapeutica per la Sindrome di Alagille: AIFA ha approvato la rimborsabilità di odevixibat per il trattamento del prurito colestatico, un sintomo che incide profondamente sulla qualità di vita di bambini e famiglie.