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Il 28 febbraio 2026 è la Giornata delle malattie rare, un movimento coordinato a livello mondiale dedicato alle malattie rare, che si batte per l'equità nelle opportunità sociali, nell'assistenza sanitaria e nell'accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che convivono con una malattia rara. Partecipa anche tu a realizzare a un futuro che sia «MORE THAN YOU CAN IMAGINE»!
Una nuova opportunità terapeutica per la Sindrome di Alagille: AIFA ha approvato la rimborsabilità di odevixibat per il trattamento del prurito colestatico, un sintomo che incide profondamente sulla qualità di vita di bambini e famiglie.
La malattia rara di mio fratello: Ernesto, Vittoria e Andrea con la loro testimonianza danno voce alla sensibilità dei "fratelli rari".