Condividiamo un interessante articolo di Francesco Fuggetta, pubblicato oggi da OMAR Osservatorio Malattie Rare, che spiega la complessità della Sindrome di Alagille nelle diverse fasi della vita e si sofferma sul delicato momento della transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto.
La parola agli specialisti
OMAR, Osservatorio Malattie Rare, pubblica oggi un’interessante intervista a due esperti dell’Azienda Ospedale Università di Padova:
- Mara Cananzi, professoressa associata di Pediatria e responsabile dell’unità di Gastroenterologia, Endoscopia Digestiva, Epatologia e Cura del Bambino con Trapianto di Fegato
- Luca Fabris, professore associato di Gastroenterologia presso il Dipartimento di Medicina e Adjunct Associate Professor presso il Liver Center della Yale University (New Haven, Connecticut), centro di riferimento internazionale per la ricerca traslazionale sulle malattie epatiche rare.
I due specialisti si dedicano rispettivamente ai pazienti pediatrici e adulti e lavorano in un’azienda sanitaria dove recentemente è stato introdotto un protocollo che coordina il momento della transizione.
Momenti della vita e specificità della malattia
Capita abbastanza di frequente di leggere editoriali dedicati ai pazienti pediatrici (anche noi siamo in prevalenza genitori di bambini e ragazzi affetti dalla malattia). Questo articolo si sofferma sulle implicazioni che la sindrome ha anche sugli altri membri della famiglia, che si trovano a reggere il contraccolpo della diagnosi e della gestione della malattia dei propri figli sia in termini pratici che emotivi.
E poi ci sono i pazienti adulti, di cui invece si legge molto poco, che hanno manifestazioni e problematiche diverse dai bambini, che quindi bisogna avere nei radar sia che vestiamo i panni del paziente adulto, sia che ci troviamo nella condizione dei genitori che accompagnano un ragazzo che si avvicina a questa condizione o un bambino che ci si avvicinerà.
La transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto
In mezzo a questi due momenti c’è la la transizione, una fase complessa, in cui spesso i punti di riferimento vengono a mancare e acquisisce rilevanza il tema della consapevolezza: fin dall’adolescenza è importante che i ragazzi siano consapevoli della propria situazione per essere pronti a subentrare ai genitori nella gestione della malattia quando entreranno nella fase adulta. Da qui la scelta dell’Azienda Ospedale Università di Padova di provare a studiare una soluzione che, nel rispetto dell’approccio multidisciplinare, possa dare una risposta ai bisogni di questa delicata fase della vita dei pazienti.
Vi suggeriamo la lettura integrarle dell’articolo che è riuscito a dare, a noi fondatori dell’associazione, importanti spunti di riflessione e nuove consapevolezze.
Fonte: Omar Osservatorio Malattie Rare