Scopri notizie, aggiornamenti e approfondimenti sulla Sindrome di Alagille. Rimani informato su eventi, progetti e storie di pazienti per costruire insieme una comunità consapevole e solidale.
Non vi fate ingannare dal suo aspetto esile: Azzurra è una forza della natura! Nonostante i compromessi che la Sindrome di Alagille le impone, Azzurra vive la sua vita da splendida adolescente, con sogni, passioni e una speranza: trovare un giorno una terapia per la sua malattia rara.
Nel 2024, l’Alagille Syndrome Alliance (ALGSA) ha dato vita a un focus group dedicato allo studio delle problematiche oculari nei pazienti affetti da Sindrome di Alagille. Oggi la survey è disponibile in italiano.
Si è tenuto il 13 e 14 marzo 2025 a Napoli il convegno "Il maralixibat nella Sindrome di Alagille un anno dopo: promesse ed esperienza", organizzato da Mirum Pharmaceuticals. Cosa è emerso?