Il 18 aprile scorso si è svolto a Bologna l’VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un appuntamento che ha riunito circa 200 rappresentanti del mondo associativo impegnato accanto alle persone con malattie genetiche rare.
Una nuova opportunità terapeutica per la Sindrome di Alagille: AIFA ha approvato la rimborsabilità di odevixibat per il trattamento del prurito colestatico, un sintomo che incide profondamente sulla qualità di vita di bambini e famiglie.
Partecipa al nuovo Rare Barometer di Eurordis, che indaga i fattori che possono fare la differenza nella vita quotidiana dei pazienti rari: cure ricevute, servizi o del sostegno di famiglia e comunità. Racconta la tua esperienza. Hai tempo fino al 16 novembre 2025!