Partecipa al nuovo Rare Barometer di Eurordis, che indaga i fattori che possono fare la differenza nella vita quotidiana dei pazienti rari: cure ricevute, servizi o del sostegno di famiglia e comunità. Racconta la tua esperienza. Hai tempo fino al 16 novembre 2025!
A un anno dal precedente appuntamento, si è svolto a Firenze, il 19 e 20 marzo 2026, il convegno "Nuove opzioni nella terapia delle colestasi con IBATi: dal miglioramento nel controllo dei markers di malattia all'impatto sulla vita dei pazienti", organizzato da Mirum Pharmaceuticals.
Il 18 aprile scorso si è svolto a Bologna l’VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un appuntamento che ha riunito circa 200 rappresentanti del mondo associativo impegnato accanto alle persone con malattie genetiche rare.