Non vi fate ingannare dal suo aspetto esile: Azzurra è una forza della natura! Nonostante i compromessi che la Sindrome di Alagille le impone, Azzurra vive la sua vita da splendida adolescente, con sogni, passioni e una speranza: trovare un giorno una terapia per la sua malattia rara.
Quale bambino non ha paura degli aghi? E come aiutarlo ad affrontare il tragico momento del prelievo del sangue? La serie a fumetti “Le avventure di Arturo e Otto” nasce dal desiderio di condividere piccoli trucchi da genitori per aiutare i ragazzi.
Nel 2024, l’Alagille Syndrome Alliance (ALGSA) ha dato vita a un focus group dedicato allo studio delle problematiche oculari nei pazienti affetti da Sindrome di Alagille. Oggi la survey è disponibile in italiano.