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Giornata delle malattie rare 2026

More than you can imagine

Il 28 febbraio 2026 è la Giornata delle malattie rare promossa da Eurordis e coordinata in Italia da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.  Un appuntamento importante per le persone con malattia rara: più di 2 milioni soltanto nel nostro Paese, 300 milioni nel mondo. 

La Giornata delle malattie rare è un movimento coordinato a livello mondiale dedicato alle malattie rare, che si batte per l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che convivono con una malattia rara.

Tutti possono partecipare al successo di questa iniziariva, ad esempio diffondendo la notizia sui social media, partecipando agli eventi previsti o organizzando momenti di sensibilizzazione, illuminando con i colori della manifestazione case e uffici, condividendo esperienze online e con gli amici…

Partecipa a un futuro che sia «More that you can imagine»!

I nostri eventi

CRESCE INSIEME – STORIE DI CURE, LEGAMI E CORAGGIO

27 febbraio 2026 – ore 16:00

DOVE
Verona – Centro medico-culturale G. Marani – Via S. Camillo De Lellis 4 – Pediatria C

L’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e la Pediatria C, in collaborazione con le associazioni, organizzano un evento dedicato alle storie di cura, ai legami familiari e al coraggio che accompagna il percorso delle malattie rare in età pediatrica.
L’evento è rivolto a famiglie,  professionisti sanitari e  cittadinanza.
Locandina Evento "Crescere Insieme - storie di cure, legami e coraggio" 27 febbraio ore 16:00 organizzato dall'organizzato da Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona
Locandina Evento online "Catena Globale delle Luci" #LightUpForRare 28 febbraio ore 19:00

CATENA GLOBALE DELLE LUCI 

28 febbraio 2026 – ore 19:00

DOVE Da casa, dal tuo ufficio, ovunque ti trovi!

Contribuisci a sensibilizzare e a dimostrare la tua solidarietà alle quasi 300 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con una malattia rara.

1) Spegni le luci
2) Riproduci il video che trovi in questo invito alla tua finestra ed illumina la notte.
3) Condividi i colori con amici e familiari… con i tuoi vicini… con il mondo intero! Ricorda di inserire nei post e nei messaggi i tag #LightUpForRare e #RareDiseaseDay

Kit di strumenti scolastici

Conosci un bambino o una famiglia che sta affrontando l’accettazione e le amicizie a scuola? Sei un insegnante di scuola materna o di asilo e un bambino nella tua classe ha una malattia rara? Sei un genitore o un adulto che crede nella condivisione dei valori dell’empatia e dell’inclusione con bambini e adolescenti?

Eurordis mette a disposizione una serie di strumenti utili per spiegare a bambini e adolescenti come convivere con una malattia rara. 

" A Friendship Story" (Una storia di amicizia )

PER BAMBINI DI 5 O 6 ANNI

Danijela Pešić, affetta da una malattia rara (ipertensione arteriosa polmonare, PAH) ha scritto questo libro in collaborazione con Ivan Drajzl, autore per bambini, ispirandosi alle sue esperienze d’infanzia. 

Copertila libro "A Friendship Story"

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