Sai cos’è il GALA Study? Lo studio GALA (l’acronimo deriva da Global ALagille Alliance) è un’iniziativa internazionale che raccoglie dati clinici, genetici e di laboratorio relativi a bambini, adolescenti e giovani adulti con Sindrome di Alagille.
La condivisione di informazioni alla base del progresso sulla malattia
La raccolta dati sulla nostra patologia è complicata dal numero limitato di pazienti, seguiti in ciascun centro specialistico e dalla scarsa disponibilità di risorse per la ricerca.
Inoltre gli studi sulla Sindrome di Alagille si concentrano soprattutto sul coinvolgimento del fegato, mentre sono ancora meno approfondite alcune manifestazioni che possono interessare altri organi (cuore, reni e sistema vascolare).
Da qui l’idea di raccogliere e mettere in comune dati raccolti in diversi Paesi, per aiutare i ricercatori a comprendere meglio la variabilità della sindrome e individuare le necessità di assistenza e di cura.
La rete GALA coinvolge oltre 100 medici, chirurghi, ricercatori e coordinatori della ricerca in 34 Paesi.
I dati dei pazienti vengono inseriti da centri autorizzati e verificati, con procedure pensate per tutelare l’anonimato, l’integrità delle informazioni e la conformità alle norme sul trasferimento dei dati.
In Italia sono coinvolti in questo progetto i seguenti centri di riferimento pediatrici:
- Bergamo – Ospedale Papa Giovanni XXIII
- Firenze – Meyer Children’s University Hospital of Florence
- Milano – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
- Torino – Azienda Ospedaliera-Universitaria Città Della Salute e Della Scienza
Lo studio è coordinato dalla Dott.ssa Binita M. Kamath, epatologa pediatrica presso il Children’s Hospital of Philadelphia, in collaborazione con la Alagille Syndrome Alliance, l’associazione pazienti americana.
Adult Patient Registry
Per i pazienti adulti invece, esiste da qualche tempo la possibilità di partecipare volontariamente al GALA Study, attraverso l’Adult Patient Registry.
Il registro è stato sviluppato grazie a una collaborazione tra il GALA Study e ALGSA, con l’obiettivo di approfondire la conoscenza della Sindrome di Alagille e migliorare l’assistenza alle persone adulte che ne sono affette.
Come fare? Semplice: basta compilare la survey online (in inglese), cliccando sul bottone “Partecipa al questionario”.
Sono sufficienti una trentina di minuti.
Come ringraziamento per la partecipazione, tutti i partecipanti riceveranno un buono Amazon del valore di 50$.
DA SOLI SIAMO RARI, INSIEME SIAMO STRAORDINARI!