Dal 24 al 26 settembre 2026 Alagille Italia ha partecipato a Genova al XXXIII Congresso Nazionale SIGENP, che ha riunito i principali professionisti italiani della gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica e, per la prima volta, le associazioni di pazienti riunite nel progetto SIGENP Family.
Navigare l’innovazione in gastroenterologia pediatrica: il bambino al centro
Il tema portante di questa edizione è stato “Navigare l’Innovazione in Gastroenterologia Pediatrica: il Bambino al Centro”, con un programma dedicato alle novità in ambito di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica.
Le tre giornate di lavoro hanno offerto a clinici, ricercatori, professionisti della salute e giovani specialisti l’opportunità di condividere esperienze e ricerche, confrontarsi sulle evidenze più recenti e contribuire a costruire la gastroenterologia pediatrica del futuro.
SIGENP Family: le associazioni dei pazienti entrano nel Congresso
Una delle principali novità dell’edizione 2026 è stata la partecipazione ufficiale al Congresso delle associazioni di pazienti attraverso SIGENP Family.
Nato ufficialmente alla fine del 2025, SIGENP Family è la prima alleanza strutturata in Italia tra una società scientifica pediatrica e le associazioni di pazienti e familiari. L’obiettivo è avvicinare sempre di più la comunità clinico-scientifica ai bisogni reali dei bambini e delle loro famiglie, affrontando insieme temi cruciali come la continuità assistenziale e le disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure.
Alagille Italia ODV ha aderito con entusiasmo a questo progetto, pienamente coerente con gli obiettivi dell’associazione: creare un dialogo sempre più stretto con medici e ricercatori e portare l’esperienza concreta dei pazienti e delle famiglie all’interno della riflessione sui percorsi di cura.
La rete SIGENP Family comprende, oltre ad Alagille Italia ODV, numerose realtà associative che, insieme, rappresentano gli interessi di oltre 30.000 bambini con patologie gastroenterologiche, epatiche e nutrizionali e con malattie rare.
La Sindrome di Alagille al SIGENP 2026
Anche la Sindrome di Alagille ha trovato spazio nel programma scientifico del Congresso, all’interno del confronto sulle più recenti novità in epatologia pediatrica.
Particolare attenzione è stata dedicata al monitoraggio e alla diagnosi precoce delle colestasi genetiche, tra cui la Sindrome di Alagille e la PFIC, e all’evoluzione delle opzioni terapeutiche oggi disponibili.
Tra i temi affrontati, anche il ruolo degli inibitori IBAT nella gestione di sintomi complessi e fortemente invalidanti come il prurito colestatico e il loro impatto sulla qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie.
Per Alagille Italia, partecipare a occasioni di confronto come il Congresso SIGENP significa portare la voce e l’esperienza delle famiglie nei luoghi in cui si costruisce il futuro della cura, contribuendo a creare un dialogo sempre più stretto tra pazienti, associazioni, medici e ricercatori.
Perché è proprio dalla condivisione di esperienze, competenze e prospettive diverse che può nascere un percorso di cura sempre più vicino ai bisogni reali delle persone.
DA SOLI SIAMO RARI, INSIEME SIAMO STRAORDINARI!
