Rare Sibling: le testimonianze di tre ragazzi sul Corriere della Sera
La malattia rara di mio fratello: Ernesto, Vittoria e Andrea con la loro testimonianza danno voce alla sensibilità dei "fratelli rari".
La malattia rara di mio fratello: Ernesto, Vittoria e Andrea con la loro testimonianza danno voce alla sensibilità dei "fratelli rari".
Il tema dei rare siblings è stato oggetto di confronto costruttivo tra associazioni pazienti e istituzioni nel corso dell'evento di presentazione dell'albo illustrato "La primavera del lupo farfalla" di Carthusia, svoltosi a Roma il 14 ottobre. Vi riassumiamo i principali contenuti.
Si è tenuto il 13 e 14 marzo 2025 a Napoli il convegno "Il maralixibat nella Sindrome di Alagille un anno dopo: promesse ed esperienza", organizzato da Mirum Pharmaceuticals. Cosa è emerso?