Scopri notizie, aggiornamenti e approfondimenti sulla Sindrome di Alagille. Rimani informato su eventi, progetti e storie di pazienti per costruire insieme una comunità consapevole e solidale.
Il tema dei rare siblings è stato oggetto di confronto costruttivo tra associazioni pazienti e istituzioni nel corso dell'evento di presentazione dell'albo illustrato "La primavera del lupo farfalla" di Carthusia, svoltosi a Roma il 14 ottobre. Vi riassumiamo i principali contenuti.
Da oggi in libreria il nuovo albo illustrato della collana di Carthusia. Un tenero racconto per dare voce ai tanti fratelli e sorelle rari, i rare siblings, riconoscendo loro il diritto a essere ascoltati e accolti, anche quando credono di dover essere forti a ogni costo. Realizzato con la collaborazione di Alagille Italia.
Partecipa al nuovo Rare Barometer di Eurordis, che indaga i fattori che possono fare la differenza nella vita quotidiana dei pazienti rari: cure ricevute, servizi o del sostegno di famiglia e comunità. Racconta la tua esperienza. Hai tempo fino al 16 novembre 2025!