Rare Sibling: le testimonianze di tre ragazzi sul Corriere della Sera
La malattia rara di mio fratello: Ernesto, Vittoria e Andrea con la loro testimonianza danno voce alla sensibilità dei "fratelli rari".
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OMAR – Sindrome di Alagille: dalla cura del bambino a quella dell’adulto, tra complessità clinica e sfide aperte
Un interessante articolo di Francesco Fuggetta, pubblicato da OMAR Osservatorio Malattie Rare, spiega la complessità della Sindrome di Alagille nelle diverse fasi della vita e si sofferma sul delicato momento della transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto.
Rare Siblings – Dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede
Il tema dei rare siblings è stato oggetto di confronto costruttivo tra associazioni pazienti e istituzioni nel corso dell'evento di presentazione dell'albo illustrato "La primavera del lupo farfalla" di Carthusia, svoltosi a Roma il 14 ottobre. Vi riassumiamo i principali contenuti.